โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย จัดงาน “Hemophilia Thailand 4.0” ในวันที่ 21 เมษายน 62 ให้ความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายหยุดยากฮีโมฟีเลีย

          โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย สาขาวิชาโลหิตวิทยาและมะเร็งเด็ก และภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ร่วมกับชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่าย
          ฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย จัดงาน "Hemophilia Thailand 4.มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย" ในวันที่ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย เมษายน 6โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ เพื่อให้ความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายหยุดยากฮีโมฟีเลีย โดยวันฮีโมฟีเลียโลก ซึ่งตรงวันที่ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย7 เมษาของทุกปี ทั่วโลกกำลังให้ความสำคัญกับผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย เพื่อเผยแพร่ข้อมูลให้คนทั่วไปได้รู้จักโรคนี้ ขณะที่ปัจจุบัน สามในสี่ หรือ 75 % ของผู้ป่วยฮีโมฟีเลียทั่วโลกยังไม่ได้รับการวินิจฉัย หรือการรักษาที่เพียงพอ ขณะที่สหพันธ์ฮีโมฟีเลียโลก (World Federation of Hemophilia, WFH) คาดการณ์ว่าโรคเลือดส่งผลกระทบต่อคนมากกว่า 4มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียมูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย,มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียมูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียมูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย คนทั่วโลก
          ทั้งนี้ฮีโมฟีเลียจัดเป็นโรคหายาก พบผู้ป่วย จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย คนต่อประชากร จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัยมูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย,มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียมูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียมูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย คน ฮีโมฟีเลียชนิดที่พบบ่อยที่สุดเรียกว่าฮีโมฟีเลียเอ 8 คือ ผู้ป่วยที่ขาดปัจจัยในการแข็งตัวของเลือดแฟคเตอร์แปด (FVIII) ส่วนชนิดที่พบได้น้อยกว่าเรียกว่าฮีโมฟีเลียบี ซึ่งเป็นผู้ป่วยที่ขาดปัจจัยในการแข็งตัวของเลือดแฟคเตอร์เก้า (FIX) และหากไม่ได้รับการรักษาผู้ป่วยฮีโมฟีเลียจะมีอาการเลือดออกซ้ำๆ นอกจากอาการปวดแล้ว ยังอาจทำให้เกิดความพิการได้ และแม้แต่การเสียชีวิตตั้งแต่ในวัยเด็ก นี่คือเหตุผลที่เราจำเป็นต้องให้ความสนใจกับปัญหา ที่แพทย์และผู้ป่วยกำลังเผชิญอยู่ในวันนี้ เพื่อให้เกิดการวินิจฉัยรวมถึงให้ผู้ป่วยทุกคนได้รับการรักษาอย่างเหมาะสม
          โดยปีนี้ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ เป็นเจ้าภาพจัดงาน Hemophilia Thailand 4.มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย ในวันที่ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย เมษายน 6โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ ความเป็นมาในประเทศไทย เริ่มตั้งแต่สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช) นำโครงการโรคฮีโมฟีเลียเข้าสู่ระบบในปี โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์549 ปัจจุบันมีเครือข่ายการดูแลที่ขยายเพิ่มขึ้น มีศูนย์รักษาฮีโมฟีเลีย 49 โรงพยาบาลกระจายอยู่ทั่วทุกภูมิภาค โดยมีจำนวนผู้ป่วยลงทะเบียนมากกว่า จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย,6มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียมูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย คน และเพื่อยกระดับการดูแลผู้ป่วย
          ฮีโมฟีเลียจึงสนับสนุนให้เกิดงาน "Hemophilia Thailand 4.มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย" ขึ้น เพื่อคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นของผู้ป่วยในประเทศไทย ซึ่งภายในงานจะพบกับนวัตกรรมที่ช่วยยกระดับการรักษาอย่างสมุดบันทึกดิจิตอลชื่อ Zero Bleeds App ที่มีไว้เพื่อบันทึกเหตุการณ์เลือดออกและการฉีดยา โดยผู้ป่วยสามารถแบ่งปันบันทึกกับแพทย์ผู้รักษาได้อย่างทันทีเมื่อเลือดออก (Real Time) เพื่อให้เกิดการวินิจฉัยและได้รับการรักษาอย่างเหมาะสม แอพพลิเคชั่น 'Zero Bleeds' เปิดตัวในประเทศไทยตั้งแต่ปี พ.ศ. โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์56จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ให้บริการแก่ผู้ป่วย ในศูนย์ฮีโมฟีเลียมากกว่า 8 โรงพยาบาลทั่วประเทศ มีผู้ป่วยกว่า 5มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย รายที่ได้ดาวโหลดไปใช้แล้ว 
          สำหรับกิจกรรม "Hemophilia Thailand 4.มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย" จะเป็นแนวทางการให้ความรู้สถานการณ์โรคฮีโมฟีเลียในยุคดิจิทัลผ่านการเสวนาจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ อีกทั้งมีกิจกรรมสร้างแรงบันดาลใจ, กิจกรรม "จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัยมูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียมูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย ก้าว จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัยมูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียมูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียมูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย สเต็ป" กับการออกกำลังกายซุมบ้า สนุกสนานกับการสร้างสรรค์งานศิลปะ ซึ่งจัดขึ้นในวันอาทิตย์ที่  โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย เมษายน โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์56โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ เวลา 8.มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียมูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย-จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย4.มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียมูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย น. ณ ห้องมงคลนาวิน ชั้น จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัยมูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย อาคาร สก โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย
          ผู้สนใจสามารถลงทะเบียนร่วมงานได้ทาง Line ID: @hks6มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย34f หรือสอบถามเพิ่มเติมได้ที่สาขาวิชาโลหิตวิทยาและมะเร็งเด็ก ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ฯ มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียโรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์-โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์56-4949, ชมรมผู้ป่วยฮีโมฟีเลียฯ มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียโรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์-โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียจุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย-จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัยโรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์, มูลนิธิ
          โรคเลือดออกง่ายหยุดยากฮีโมฟีเลีย มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียโรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์-โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์79-มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย479 (ในวันเวลาราชการ)