ชีวิตดีได้...แม้กายป่วย

อังคาร 12 พฤษภาคม 2558 เวลา 13:33 น.

          จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัยจุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัยสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ;เรียนรู้และเข้าใจ...โรคฮีโมฟีเลียจุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัยจุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัยมูลนิธิโรคเลือดออกง่าย; ชีวิตดีได้...แม้กายป่วย
          คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ร่วมกับ มูลนิธิโรคเลือดออกง่าย (ฮีโมฟีเลีย) แห่งประเทศไทย ชมรมเครือข่ายผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียในประเทศไทย และสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) จัดกิจกรรม จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัยจุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัยสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ;ด้วยรักและผูกพันจุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัยจุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัยมูลนิธิโรคเลือดออกง่าย; ครอบครัวฮีโมฟีเลีย ครั้งที่ มูลนิธิโรคเลือดออกง่าย7 (Life Live with Love Hemophilia Day มูลนิธิโรคเลือดออกง่าย7th) ในงานประชุมร่วมกันของเครือข่ายผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย ในหัวข้อ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัยจุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัยสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ;เรียนรู้และเข้าใจ...โรคเลือดออกง่ายทางพันธุกรรมจุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัยจุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัยมูลนิธิโรคเลือดออกง่าย; พร้อมแบ่งปันประสบการณ์ผ่านกิจกรรมต่างๆ อาทิ วาดเส้นลงสื่ออย่างศิลป์ ชวนทำขนมอร่อย และสนุกสนานกับการออกกำลังกายผ่านเกมส์ โดยมีแพทย์ พยาบาล ผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย และครอบครัว เข้าร่วมกิจกรรมกว่า จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัยสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ราย
          รศ.พญ.ดารินทร์ ซอโสตถิกุล แพทย์ผู้เชี่ยวชาญโรคเลือดและมะเร็งในเด็ก หน่วยโลหิตวิทยา ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ รพ.จุฬาลงกรณ์ กล่าวว่า โรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคเลือดที่เกิดจากพันธุกรรม รักษาไม่หายขาด เกิดจากภาวะผิดปกติของการแข็งตัวของเลือด ทำให้เลือดไหลออกง่ายแต่หยุดยาก ส่วนใหญ่พบในเด็กผู้ชาย โดยอาการเริ่มจากมีจ้ำเลือดตามตัว ปวดตามข้อและเลือดออกง่าย ต้องดูแลรักษาตลอดชีวิต
          อย่างไรก็ตาม คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียในปัจจุบันดีขึ้นกว่าในอดีตมาก เพราะเรามีการให้ยาที่เรียกว่าแฟคเตอร์เข้มข้น แทนการให้ส่วนประกอบของเลือด เพื่อป้องกันและลดปัญหาด้านการติดเชื้อ นอกจากนี้ยังมีการส่งเสริมให้ผู้ป่วยสามารถฉีดยาแฟคเตอร์ได้เองที่บ้าน โดยตั้งแต่ปี พ.ศ.จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย549 สปสช. เปิดให้ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียลงทะเบียนเพื่อรับสิทธิ์การรักษา รวมถึงรับแฟคเตอร์เข้มข้นจากโรงพยาบาลฟรี หากเกิดภาวะฉุกเฉิน ผู้ป่วยสามารถฉีดยาได้ทันท่วงที เพื่อให้ได้ผลการรักษาที่สูงสุด และ ลดโอกาสเกิดปัญหาเรื่องทุพลภาพ ลดภาระแพทย์ พยาบาล รวมทั้งเจ้าหน้าที่โรงพยาบาลส่งเสริมสุขภาพตำบล (รพ.สต.) อีกด้วย
          รศ.พญ.ดารินทร์ กล่าวเสริมว่า วิวัฒนาการของการรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียในปัจจุบัน ทางการแพทย์ยังได้นำแนวทางการรักษา จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัยจุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัยสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ;แบบป้องกันจุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัยจุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัยมูลนิธิโรคเลือดออกง่าย; มาใช้ ซึ่งให้ผลดีกว่าการรักษาแบบตามอาการ ซึ่งจะฉีดยาแฟคเตอร์เมื่อมีเลือดออกแล้ว การรักษาที่เรียกว่า จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัยจุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัยสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ;แบบป้องกันจุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัยจุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัยมูลนิธิโรคเลือดออกง่าย; เป็นการฉีดยาแฟคเตอร์เข้าไป เพื่อเพิ่มระดับแฟคเตอร์ในเลือดให้สูงขึ้น ก่อนออกไปทำกิจกรรม โดยไม่รอให้เลือดออกแล้วค่อยฉีด เพื่อให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดีใกล้เคียงกับคนปกติมากที่สุด สามารถทำกิจกรรมต่างๆ ได้โดยไม่ต้องกังวลว่าจะเกิดแผลฟกช้ำ หรือเลือดออก โดยฉีดยาสัปดาห์ละ มูลนิธิโรคเลือดออกง่าย ครั้ง หากมีเลือดออก และสามารถฉีดยาเพิ่มได้เป็นสัปดาห์ละ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย-3 ครั้ง ทั้งนี้การวินิจฉัยและการรักษาอย่างถูกต้อง และทันท่วงที จะช่วยลดความพิการ และการเสียชีวิตของผู้ป่วยได้ นอกจากนี้ ความรักและความผูกพันของครอบครัว มีส่วนช่วยให้ประสิทธิภาพในการรักษาโรคเป็นไปในทางที่ดีขึ้น เมื่อไหร่ก็ตามที่เปิดใจให้กัน เข้าใจกัน จะทำให้คนไข้และญาติสามารถลดความเครียดลงไปได้มาก การดำเนินชีวิตก็จะง่ายขึ้น และสามารถอยู่ร่วมกับโรคฮีโมฟีเลียได้อย่างมีความสุข
          ผศ.พ.ท.นพ.ชาญชัย ไตรวารี หัวหน้าหน่วยโลหิตวิทยา กองกุมารเวชกรรม รพ.พระมงกุฎเกล้า และงานมูลนิธิโรคเลือดออกง่าย (ฮีโมฟีเลีย) แห่งประเทศไทย กล่าวว่า มูลนิธิฯมีนโยบายส่งเสริมให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดี โดยการประสานงานกับทีมแพทย์ทั่วประเทศ และองค์กรต่างๆ ทั้ง สปสช. สปส. และกรมบัญชีกลาง เพื่อให้ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียสามารถเข้าถึงการรักษาในระดับมาตรฐานให้ได้มากที่สุด และมีการจัดกิจกรรมเพื่อให้ผู้ป่วยได้พบปะกันเพื่อแลกเปลี่ยนประสบการณ์กัน นอกจากนี้มีการจัดกิจกรรมการกุศลเพื่อนำเงินเข้ากองทุนเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยอีกทางหนึ่งด้วย เช่น การแข่งโบว์ลิ่งการกุศล เป็นต้น มีการจัดทำวารสารให้ความรู้ ให้ผู้ป่วยสามารถเข้าถึงข้อมูลด้านการรักษา และสิทธิประโยชน์ได้มากที่สุด โดยมูลนิธิจะพยายามผลักดันให้การขยายเครือข่ายเพื่อให้ครอบคลุมไปทั่วประเทศ
          นายอภิวัฒน์ อัครพัฒนานุกูล (น้องเจ) อายุ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัยจุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ปี หนึ่งในผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย ซึ่งปัจจุบันเป็นนักศึกษาแพทย์ ชั้นปีที่ 3 มหาวิทยาลัยแม่ฟ้าหลวง จังหวัดเชียงราย เล่าว่า ผมมีกำลังใจที่ดีจากพ่อแม่ที่สนับสนุนให้ผมได้ทำในสิ่งที่ผมรัก ผมจึงเลือกเรียนแพทย์เพราะผมจะได้ช่วยเหลือผู้อื่น แต่กว่าจะเข้ามาได้ต้องผ่านความเห็นชอบหลายฝ่ายจากมหาวิทยาลัย เพราะเขากลัวว่าร่างกายผมจะไม่พร้อมที่จะเข้าเรียน ผมให้เหตุผลว่า แม้ร่างกายผมจะอ่อนแอกว่าคนอื่น แต่ผมมั่นใจว่าผมมีจิตใจที่เข้มแข็งพร้อมจะต่อสู้ให้ก้าวผ่านความเจ็บปวดหลายๆ ครั้งไปได้ ผมสามารถลบข้อจำกัดทางร่างกายของผมได้ด้วยการฉีดแฟคเตอร์อย่างสม่ำเสมอ ผมว่า โรคฮีโมฟีเลีย ไม่ได้เป็นข้อจำกัดนะครับว่าผมจะทำอะไรไม่ได้ ปัจจุบันผมรักษาด้วยการฉีดยาแบบป้องกันสัปดาห์ละ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ครั้ง ช่วยให้ผมมั่นใจในการทำกิจกรรมต่างๆ ได้อย่างเต็มที่
          นายธานี วรรณศิริ นักวิทยุสมัครเล่น อายุ 56 ปี จาก อ.ดำเนินสะดวก จ.ราชบุรี แบ่งปันประสบการณ์ป่วยเป็นโรคฮีโมฟีเลียว่า ผมพิการจากการตกบันได และเนื่องจากบ้านอยู่ไกลจากโรงพยาบาลมาก ทำให้ไม่ได้รับการรักษาอย่างทันท่วงทีในขณะนั้น แต่ผมก็ไม่ได้ย่อท้อ แม้จะไม่สามารถไปโรงเรียนได้แต่ผมสามารถซื้อหนังสือมาอ่านเอง เพื่อเพิ่มเติมความรู้ เมื่อผมสามารถฉีดยาได้เอง ก็ไม่ต้องลำบากเดินทางไปโรงพยาบาล ทุกวันนี้สามารถเลี้ยงชีพด้วยการซ่อมอุปกรณ์อิเล็กทรอนิกส์ต่างๆ ผมก็อยู่ได้อย่างมีความสุข และทำประโยชน์ให้กับสังคมได้เช่นกัน

ข่าวสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ+มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายวันนี้

ภาพข่าว: รพ.พระมงกุฏเกล้าจัดงาน “HEALTHY LIVING” งานพบปะสังสรรค์ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียและโรคเลือดออกง่ายพันธุกรรมแห่งประเทศไทย ครั้งที่ 19

เมื่อเร็ว ๆ นี้ หน่วยโลหิตวิทยา กองกุมารเวชกรรม โรงพยาบาลพระมงกุฎเกล้า ร่วมกับมูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย ชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายพันธุกรรมแห่งประเทศไทย และสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ(สปสช.) ได้จัดงานพบปะสังสรรค์ ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียและโรคเลือดออกง่ายพันธุกรรมแห่งประเทศไทย ครั้งที่ 19 ภายใต้ธีม " Healthy Living" โดยได้รับเกียรติจาก ศ.พญ.อำไพวรรณ จวนสัมฤทธิ์ ผู้อำนวยการศูนย์ฝึกอบรมนานาชาติโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียกรุงเทพฯ คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี, น.ท.พญ.อุบลวัณณ์

11 พฤษภาคม 2560 15:39 น.

“HEALTHY LIVING” งานพบปะสังสรรค์ผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย และโรคเลือดออกง่ายพันธุกรรมแห่งประเทศไทย ครั้งที่ 19 — หน่วยโลหิตวิทยา กองกุมารเวชกรรม โรงพยาบาลพระมงกุฎ... เม.ย. 60

ชีวิตดีได้...แม้กายป่วย — “เรียนรู้และเข้าใจ...โรคฮีโมฟีเลีย” ชีวิตดีได้...แม้กายป่วย คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ร่วมกับ มูลนิธิโรคเลือดออกง่าย ... พ.ค. 58

กรมอนามัย เดินหน้าส่งเสริมสุขภาพ LGBTQ+ เชิงรุกต่อเนื่อง พร้อมเปิดตัวชุดความรู้เพื่อความหลากหลายทางเพศ พ.ค.นี้ — นพ.ปกรณ์ ตุงคะเสรีรักษ์ รองอธิบดีกรมอนามั... 02 เม.ย.

Death Fest 2025 งานแฟร์ครั้งแรกในไทย ที่เปิดโอกาสให้ธุรกิจเกี่ยวกับความแก่ เจ็บ และตาย ซึ่งกำลังเติบโตทั่วโลก — "Death Fest 2025 : Better Living, Better L... 04 มี.ค.

กรมอนามัย จับมือ กรมพินิจฯ สปสช เร่งหนุนบริการทันตกรรม มอบโอกาสให้เด็กและเยาวชน — วันนี้ (6 กุมภาพันธ์ 2568 ) ดร.นายแพทย์ปองพล วรปาณิ รองอธิบดีกรมอนามัย น... 06 ก.พ.

กทม. หนุนองค์กร-ภาคีเครือข่าย-ชุมชนจัดทำโครงการป้องกันฝุ่น PM2.5 ส่งเสริมสุขภาพประชาชน

นางภาวิณี รุ่งทนต์กิจ รองผู้อำนวยการสำนักอนามัย รักษาราชการแทนผู้อำนวยการสำนักอนามัย (สนอ.) กทม. กล่าวกรณีสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) ขอให้ทุกหน่วยงานจัดทำโครงการป้องกันผลกระทบจากฝุ่น PM 2.5 ... 03 ก.พ.

นาโนเทค สวทช.-สภาเภสัชกรรม-สปสช. ร่วมนำร่องผลักดันชุดตรวจคัดกรองโรคไตในร้านยา — นาโนเทค สวทช.-สภาเภสัชกรรม-สปสช. ร่วมนำร่องผลักดันชุดตรวจคัดกรองโรคไตในร้า... ธ.ค. 67

สปสช. รวมพลังกับโรบินสันไลฟ์สไตล์ ในเครือเซ็นทรัล รีเทล ร่วมลงนามสนับสนุนพื้นที่ในศูนย์การค้าฯ ให้บริการ 30 บาทรักษาทุกที่ — สปสช. รวมพลังกับโรบินสันไลฟ์ส... ธ.ค. 67

รวม 9 บัญชี LINE OA บริการจากภาครัฐเพื่อคนไทย ฉบับอัปเดตส่งท้ายปี 2024 เพิ่มเพื่อนได้เลย! — LINE ประเทศไทย อัปเดต LINE OA บัญชีทางการจากภาครัฐส่งท้ายปี 20... ธ.ค. 67